gencdiyaliz forum

Tam Versiyon: ORGAN NAKLİ OLMUS HASTALARIN DENEYİMLERİ
Şu anda tam olmayan bir versiyonun içeriğine bakıyorsunuz. Tam versiyona bakınız.
Sayfa: 1 2 3 4 5
Organ nakli olan arkadaslar burada basinizdan gecenler organ nakliyle ilgli tavsiyeleriniz önerileriniz burada organ nakli düsünen insanlara rehber olabilrsiniz.

ilk olarak chart roomumuzdan 5 yil önce organ nakli olmus bir arkadasimla yaptigim kısa bir söylesi

[Resim: chat.jpg]

codewriter

Öncelikle benim gibi nakilli ve diyaliz yapan arkadaşların sürekli bahsettikleri "hayat bizim için yeniden başlıyor" lafına katılmadığımı belirterek bugünkü yazıma başlamak istedim.
Evet, insanın bu tür bir kronik rahatsızlığı kabullenmesi kolay olmuyor. Ben de ilk başlarda bu halimi yadırgamıştım, hem de haddinden fazla. Ailemdeki herkesi ama herkesi yabancı gibi görüyordum, neden ben diye kendime sorup duruyordum. Maalesef cevabını bulamıyordum. Bu cevabı bulmak fazla uzun sürmedi aslında. Yine beni bu psikolojik bunalımdan kurtaran gittiğim hastane ve çevrem oldu. Fazla değildi yaptığım; sadece hastaneye gelen hastaları ve çevremi gözlemem yeterliydi aslında. O. bizim için yeniden başlıyor dediğiniz hayat, aslında biz hastalandığımızda durmamıştı, hem de 1 salise bile. Mümkün de değil zaten böyle bir şeyin olması. Sadece öyle olmasını istedik, oldu da. Etrafa baktığımızda değişen bir tek şey yoktu. Anneler, babalar, kardeş, arkadaş. esnaf . . . Baktığınızda hayat onlar için aynıydı tıpkı bizim için olması gerektiği gibi. Herkes biz rahatsızlanmadan önceki günler gibi hayatlarına devam ediyorlardı. Madem öyle, peki biz neden kendimizi farklı bir hayatta imiş gibi hissediyorduk. Bir makina bizim hayatımıza bu kadar ağır bir şekilde yön verebilir miydi . Tabi ki hayır (hiç değilse benim için). Ayrıca düşünün bir kere: Sürekli hastanelerde, diyaliz merkezlerinde vakit geçirmek zorunda kalan (2-3 saat bile olsa) bizler, hastanelere bizden daha beter bir şekilde olan rahatsızlıkları sebebiyle gelen hastaları gördüğünüzde, halinize hiç şükretme hissi uyanmıyor mu içinizde. Evet önemli organlarımızdan birinden yoksunuz. Ama diğer organlarımız sağlam değil mi, iş görür değil mi. Ayakta durabiliyoruz, görebiliyoruz, duyabiliyoruz, tutabiliyoruz vs. vs. İstenirse bu saydıklarımı daha da artırabiliriz. Lütfen hayata tutunmaktan hemde sımsıkı tutunmaktan çekinmeyin ve hiçbir zaman vazgeçmeyin. Bu şekilde davrandığınızda göreceksiniz hayat ta desteğini sizden esirgemeyecektir (her ne kadar engebeli olsa da !!).
Gelelim naklin sonrasında yeniden başlıyor denen hayata; Burada da yukarıdaki düşüncelerim den farklı düşünmüyorum. Tabi en önemli artı vücut kendini toplama evresine geçiyor. Ayrıca işeme hissi de hiçbir şeye değişilmez, bu zevkten uzun bir süre yoksun kaldığımız düşünülürse.
Alışmaya çalışıyorsunuz. Çünkü rutinleriniz değişmiştir artık. Diyaliz yok, diyet yok, sıvı kısıtlama yok, yorgunluk yok, surattaki o esmer renk yavaş yavaş eski teninizin rengine dönmekte. Bu arada suratınız da balon gibi kortizon yüklemelerinden dolayı. Her yeriniz şiş. Doymak bilmiyorsunuz. Ama bunlar tatlı ve güzel değişimler.
Şunu bilmekte yarar olacağı kanaatindeyim; nakilden sonra herşey güllük gülistanlık değil maalesef ki çoğu hiç nakil olmaya arkadaşımız böyle düşünüyor eminim. Maalesef değil. Ama şu da bir gerçek diyalizden çok ama çok daha kaliteli ver rahat bir hayatımız oluyor(pek benim için geçerli olmasa da).
Öncelikle kendimize haddinden fazla özen göstermemiz gerekiyor. Temizlik alışkanlıklarımız değişiyor, yemek alışkanlıklarımız keza. En önemlisi ilaçlar; mutlaka düzenli ve aksatmadan kullanmak gerekiyor. Ayrıca immünsüpresif denilen ilaçları alırken de dikkat edilmesi gereken bir diğer husus ta kalsiyum alımına dikkat etmek. Çünkü özellikle uzun süreli kortizon kullanımında osteoporoz(kemik erimesi) başlayabiliyor. Benim tavsiyem özellikle bu ilaçları kalsiyumdan zengin süt-ayran gibi gıdalarla alınarak bu riski en aza indirgemek. Ayrıca cildimize de bir o kadar dikkat etmeliyiz ki bu ilaçların kullanımına bağlı olarak cildimiz de bir takım cilt hastalılklarına karşı korumasız hale geliyor. O yüzden de vücudumuza nakilden sonra iyi bir takibe almakta fayda var, hiç değilse her banyoda şöyle baştan aşağı bir gözden geçirebiliriz. Sigara zaten yasak. Unutmayın ki böbrek nakillerinden sonra olası insan ölümlerinin en büyük nedeni ağır akciğer rahatsızlıklarıdır. Mümkün olduğu kadar özellikle kış aylarında C vitaminini doğal yollardan almaya dikkat edelim. En ufak bir nezleyi bile atlatmak bazen bizlerde 1 ayı falan bulabiliyor.
Bu kadar anlattıklarımdan sonra, tek temennim yine böbrek bekleyen arkadaşlarımın en yakın zamanda nakillerinin gerçeklesmesi şeklinde olacaktır. İlaçla dahi olsa normal bir yaşam sürmek gerçekten her arkadaşımızın temennisi ve beklentisi.
Bu günlük yine benden bu kadar.
Diyalizdeki arkadaşlarıma en yakın zamanda bir böbrek, nakilli arkadaşlarıma da emanetleriyle ömür boyu sağlıklı ve mutlu bir hayat diliyor, kendinize olan güveninizi ve hayata bağllılığınızı kaybetmemeniz temennilerimle, saygılar sevgiler . . .
...codewriter...
Alıntı: Evet, insanın bu tür bir kronik rahatsızlığı kabullenmesi kolay olmuyor. Ben de ilk başlarda bu halimi yadırgamıştım, hem de haddinden fazla. Ailemdeki herkesi ama herkesi yabancı gibi görüyordum, neden ben diye kendime sorup duruyordum. Maalesef cevabını bulamıyordum. Bu cevabı bulmak fazla uzun sürmedi aslında. Yine beni bu psikolojik bunalımdan kurtaran gittiğim hastane ve çevrem oldu. Fazla değildi yaptığım; sadece hastaneye gelen hastaları ve çevremi gözlemem yeterliydi aslında. O. bizim için yeniden başlıyor dediğiniz hayat, aslında biz hastalandığımızda durmamıştı, hem de 1 salise bile. Mümkün de değil zaten böyle bir şeyin olması. Sadece öyle olmasını istedik, oldu da. Etrafa baktığımızda değişen bir tek şey yoktu. Anneler, babalar, kardeş, arkadaş. esnaf . . . Baktığınızda hayat onlar için aynıydı tıpkı bizim için olması gerektiği gibi. Herkes biz rahatsızlanmadan önceki günler gibi hayatlarına devam ediyorlardı. Madem öyle, peki biz neden kendimizi farklı bir hayatta imiş gibi hissediyorduk. Bir makina bizim hayatımıza bu kadar ağır bir şekilde yön verebilir miydi . Tabi ki hayır (hiç değilse benim için). Ayrıca düşünün bir kere: Sürekli hastanelerde, diyaliz merkezlerinde vakit geçirmek zorunda kalan (2-3 saat bile olsa) bizler, hastanelere bizden daha beter bir şekilde olan rahatsızlıkları sebebiyle gelen hastaları gördüğünüzde, halinize hiç şükretme hissi uyanmıyor mu içinizde. Evet önemli organlarımızdan birinden yoksunuz. Ama diğer organlarımız sağlam değil mi, iş görür değil mi. Ayakta durabiliyoruz, görebiliyoruz, duyabiliyoruz, tutabiliyoruz vs. vs. İstenirse bu saydıklarımı daha da artırabiliriz. Lütfen hayata tutunmaktan hemde sımsıkı tutunmaktan çekinmeyin ve hiçbir zaman vazgeçmeyin. Bu şekilde davrandığınızda göreceksiniz hayat ta desteğini sizden esirgemeyecektir (her ne kadar engebeli olsa da !!).


codewriter Abi cok güzel yazmissin tekrar gecmis olsun,gercekten iste hayat ne olursa olsun hersekilde devam ediyor,zorda olsa güzellikleri herzaman var önemli olan kendimizi birakmayip mücadeleye devam etmek güclü olmak,herkesin basina hersey gelebiliyor,kabullenmek zorda olsa başka çarede yoksa insan haline şükrediyor:)Tekrar geçmiş olsun degerli görüslerinde bizlerle paylastigin icin tesekkur ederim,hayata karsı durusundan ve ictenliginden dolayi tebrik ediyorumSmile
Alıntı:Ayrıca işeme hissi de hiçbir şeye değişilmez, bu zevkten uzun bir süre yoksun kaldığımız düşünülürse.
Bu yazdiginda iste,cogu insanin farkinda bile olmadigi o özgürlügün bile ne kadar önemli oldugunu insan hayatinda basit bir mekanizma gibi görülen birseyin bile yoklugunda ne kadar aranacak bir durum olduğunu insan çok ii anlıyor,bakalim iste şarıl şarıl akan şelalerin umuduyla
ben 2 sene diyalize girdikten sonra ablam bana böbreğini verdi 5,5 yıl önce nakil oldum hayatım belli bir süre sonra düzene girdi 2.enemde evlendim 4.senede bir kızım oldu allah bütün hastalara nasip etsin inşallah bir ayağımız hastanede ama bu nada çok şükür arkadaşlar nakil olmak isteyen arkadaşlar aranızda var ise inşallah vardır sorularınızı cevaplayabilirim
ahmet.51,buyuk gecmis olsun kızınada cok sevindim ALlah bağışlasin aramiza hosgeldin,paylasimlarin icin simdiden tesekkürler,ilk soruyu ben sorim suan kullandigin ilac miktari ve 5 yil sonra vücudundaki etkileri nedir ? tekrardan tesekkürler sevgiler Smile
teşekkürler
şu an prograf 1 mg dan günde 3 tane içiyorum cellecept günlük 1500 mg içiyorum deltacortil günde 1 tane içiyorum .içtiğimiz ilaçlar gerçekten sıradan ilaçlart değil adamı etiliyor ben 5 yıl oldu hala ilaç içtiğimden 1 saat sonra çarpıntı yapıyor artık vücut alışmasına rağmen anlamıyorum vucudumda şu an pek değişiklik olmadı ama olanlar var genelde gözleri etkiliyor şu an çok şükür iyiyim bilmiyorum ileriki yıllarda ne olur allah hepimizin hakkında ne hayırlısı ise onu versin gerçekten böbrek hastalığı kadar kötü bir şey yok
ahmet tekrar gecmis olsun abi, evet her seyin bir baska tarafi oluyor,umarim ilaclar bünyene bir etki etmeyecek sende moralini bozma,hayirlisi olsun,Allah beter seyler vermesin gecmis olsun tekrar sevgilerimle Smile

codewriter

Merhaba arkadaşlar, biliyorum uzun zaman oldu buraya uğramayalı ama siz de iyi bilirsiniz bizim sıkıntılarımız pek bitmez. Sıkıntılar da bizler için var olmuyorlar mı zaten Smile. Neyse gerçekten uzun bir süre oldu siteye uğramayalı. Sebebine gelince, hatırlarsanız daha önce bahsetmiştim naklimden ve nakilden sonra nükseden kronik rahatsızlığımdan. Bundan yaklaşık 3 buçuk ay önce artık garibim böbreğim fazla dayanamadı ve kronik rejeksiyon oluştu. Artık nakilli değilim anlayacağınız. Ben de başladım 2/hafta şeklinde hemodiyalize. Hayırlısı olsun ne yapalım. Buna da şükür demek lazım herhalde, başka bir rahatsızlığım yok hiç değilse. Şimdilik fistülün Maşaallahı var, aman nazar değmesin diyelim. Yatıp yatıp çıkıyoruz.
Bu arada bir konu dikkatimi çekti, Bu 2-3 senelik süre zarfında kronik böbrek yetmezliği hastalığında da kanser de olduğu gibi belirgin bir artış var ve bu duruma gerçekten üzülüyorum. Daha çocuk yaşında makineye bağlanan hastaları görünce eriyorum resmen Sad. Çok üzücü bir durum.Bu hastalığın ne kadar sinsi bir hastalık olduğunu anlamak çok zor değil. İnsan farkında bile olmuyor, böbreklerinin günden güne bittiğinin. Üzülüyorum Sad.
Ahmet.51 arkadaşım; sana da geçmiş olsun dileklerimi iletirim. Gerçekten Allah nazardan saklasın. 5.5 sene gerçekten çok iyi bir zaman. İnşaallah ömrünün tamamını bu şekilde sorunsuz geçirirsin sağlıklı ve mutlu bir şekilde.
Dediklerine katılıyorum, zaten bir yazımda da bahsetmiştim bu konuyu. Nakilden sonra herşey toz pembe olmuyor. Ömrünün tamamında ilaca bağlı olmak bir yönden moral bozucu olsa da, zaruret gereği böyle olması gerektiğini 6 seneye yaklaşan bir nakilli olarak sen daha iyi anlarsın ve bilirsin.
İlaçlara gelirsek; Prograf hiç kullanmadım ama bildiğim kadarıyla kan şekerini etkileyen bir özelliğe sahipmiş. tabi her bünyede farklı etki gösterebilir ama kişiyi geçici diyabet hastası yapabiliyormuş. Kan şekeri değerlerini bayağı bir yükselttiğini duymuştum. Cellcept ise, garip bir ilaç. Ben de yaklaşık 2 ay kullandım ama sonra bırakmak zorunda kaldım. Bende aşırı ishale sebep oldu. Sonrasında başka bir immünsüpresif e geçtik. Diyorum ya, bu ilaçların kişinin bünyesine etkileri, kişiden kişiye çok farklılık göstermekte. Ama bilinen bir gerçek var ki, bu ilaçlar olmadan takılan bu böbreklerin 1 ay bile dayanamayacağıdır. Bir de gözler konusuna değinmişsin. Evet yine tekrarlamakta fayda var, bünyeden bünyeye farklılık göstermekle birlikte, değişik isimli bazı immünsüpresifler, geçici körlüğe kadar giden tersliklere yol açabiliyor. Şikayetlere bağlı olarak doktorların yardımıyla bünyeye en uygun olan ilaçların verilmesiyle bu şikayetler en aza indirgeniyor. Herşeyin hayırlısı diyelim.
Fazla uzattım yine Big Grin
Benden bugün de bu kadar. Kendinize iyi bakın, sağlıcakla kalın.
ya arkadaslar bn bi merak üzerine her hangi bi sekilde organ naklı(göz,kalp,böbrek vs) yapılan kişi acaba duygusal anlamdada bi degişiklik hissediormu manevi anlamda yani organ naklı yapılmıs olan arkadaslar yanıt verirlerse sevincem???????tesekkürler.
Merhaba arkadaşlar evet organ nakli güzel bişey. Ama ben size organ naklinin biraz iyi olmayan kısmından bahsedicem. Ben diyalize 1991 yılında başladım ve diyalize başladığımın 8 ay sonrası böbrek nakli oldum. İlk zamanlar iyi geçti sorun yokdu.Ama daha sonra böbrek bazı doktorlarımız sayesinde (ilacı erkne kesme ve düşürme) vücudu red etmeye başladı. Daha sonra da pek iyi olamadım zaten.Tahlillerimde yavaş yavaş artmaya başladı. Bu şekilde 5 yıl idare ettim. Bu beş yılın sonunda böbreğin durumu kötüye gitmeye başladı. İdrarımdan kan gelmeye başladı ve böbreği almak zorunda kaldılar ve bundan sonra çok zor 4 ay geçirdim. Alınan böbrek çürümüş ve damarlarımıda çürütmüş bu yüzden benim için çok zor süreç başlamış oldu. Bu süreçte 9 kere erter patlaması ve anında ameliyata alınma bu ameliyatlarda kalp durması v.b. anlıcağınınz iğrenç günler. Sad son çare bacağımdan alına bir damarın böbreğin alınan yere bağlanmasıydı o benim son şansımdı neyseki o zamandan sonra şans bana döndü ve sorun kalmadı. Artı benim yaşadığım bu olay , nakilli hastalarda %1 ihtimal gerçekleşirmiş. Düşünün artık ne şans. Amerikada bir hastanın daha başına gelmiş ve o hastayı kurtaramamışlar. Ama ben şu anda hayattayım galiba şanslıyım nedersiniz. Ama burda belki hayatımı şu anda benim en büyük kahramanlarım doktorlarım ve aileme borçluyum. Nakil evet belki hayatınızı kurtarabilir ama şuda kulağınızda bulunsun belkide bitirebilir. SAĞLIKLI GÜNLER....
büyük gecmis olsun derin mavi gercekten sanssizmissin, ama hayat iste simdi yasiyor olmak bile bazen mucize gibi bunun degerini anlayabilmenin bedelide bu olaylar oluyor iste... tabi dedigin gibi bazi insanlar organ naklinin kesin cözüm olarak görüyor ama cok fazla riskleri olduguda kesin,tekrar gecmis olsun sevgiler : )

Birde usnacmor
Alıntı:ya arkadaslar bn bi merak üzerine her hangi bi sekilde organ naklı(göz,kalp,böbrek vs) yapılan kişi acaba duygusal anlamdada bi degişiklik hissediormu manevi anlamda yani organ naklı yapılmıs olan arkadaslar yanıt verirlerse sevincem???????tesekkürler.
sormus bu konuda görüsün nedir gercekten nasil bir duygu ?
Ben böbrek nakli olduğumda 11 yaşındaydım. O organı taşıdığımda sanki içimde başka birini daha taşıdığımı hissediyodum ve ben o böbreği ölen bir gençden almıştım. Daha sonra onun ailesinle tanıştım ve bana kendi çocuklarının bir parçasını taşıdığım için kendi çocukları gibi görüyorlardı beni arıyorlardı soruyorlardı. Bu yüzden sadece artık kendinizi değil sanki içimde yaşayan başka birini daha düşünüyodunuz yani sorumluluklarınız daha çok alıyodu. İşte bu nakilin reddinde sonra da çok yıkılmıştım o hayat ve benim hayatım bitmiş gibi hissetmiştim. Onun için nakil olmuş hastalr bence daha duygusal belki manevi duyguları daha bir yoğun yaşadıklarını düşünüyorum. Biraz olsun anlatabildiysem sorunuza cevap olduysa ne mutlu Smile
Teşekkür ederim şimdi çok iyiyim, diyalize giriyorum ama herşeyi yaşamış biri olarak çok iyiyim. Nede olsa hayat güzel ve yaşamaya değer özellikle sevdiklerinizde birlikte olup bişeyler yaşamak ve onların özlemini yaşamamak çok güzel. hayat en güzel hediye ve ben o hediyeyi sevdiklerimle paylaşmayı çok seviyorum.
Çoook geçmiş olsun derinmavicim dediğin gibi hayat çook güzel ve yaşamaya değer ToungueToungueToungueToungue Heleki dostların ve ailenle olmak dahada güzelToungueToungue
Ben hiç diyalize girmeden nakil olmuş ve 8-9 yıl sonra nakil böbrekte nefrit oluşarak kronik rejeksiyon sonucu böbreği yitirmiş ve son 5,5-6 yıldır hemodiyalize devam eden bir hastayım. Tüm hastalardam ricam şu şunu asla ve asla unutmasınlarki nakil de olsa bir böbrek hastası hayatının sonuna kadar böbrek hastasıdır ve asla şunu da unutmasınlar ki gerek nakilliyken gerekse diyalize giriyorken tedavilerini hayat şekillerine göre değil hayatlarını tedavi şekillerine göre uygulamak bu işte çok önemli. Tabii diyaliz için bu çok daha zor gelebilir insana. Fakat nakilliyken seyahat özgürlüğün var gittiğin yerde diyaliz merkezi var mı yok mu düşünmek gibi bir zorunluluğun yok. Ama nakil ayrı bir ilaç disiplini ayrı bir özen ayrı bir dikkat gerektiriyor. Bu disiplini psikolojik bir baskı unsuru getirmek te olumsuzlukların bir başkası. Naklin gidişatının , alınan ilaçların orta/uzun vadede yan etkilerinin tabii bunda çok büyük rolü var. Diyalizin ise ayrı bir psikolojik getirisi ve götürüsü oluyor ve bunlar hastadan hastaya değişkenlik gösterebiliyor. Fakat en olumlu yanı kendinizle aynı derdi paylaşan sosyal bir çevre ediniyor olmanızdır kanımca. Belki hayatınız boyunca kalıcı dostluklar ve hatta 2inci bir aile edinebilmeniz diyalizin en güzel yönü değil mi sizce?
Merhaba ben 6 yıl diyalize girdikten sonra 2002 yılında nakil oldum.şimdi azda olsa kemik erimesi ve glokom[göz tansiyonu] olştu.Bazı psikolojik sorunlarımda oldu ama yinede nakil olmaktan mutluyum.tabi bazı sorunlarımıda aşmam lazım.Big Grin
Ben nakilden bir süre sonra bir yalnızlık bınalımına girdim diyalizdeki arkadaşlarla olan muhabbetlerimiz bitmişti artık .Zaten mahalledede hiç arkadaşım yoktu , kimsede aramıyordu.Ayrıca şunu söylemek İstiyorum .Ergenlik çağından sonra böbrek hastası olanlar bence birazdaha şanslı görüyorum. ayrıca ergenlikten sonra ve aniden başlayanlarda öyle.Çünki, ergenlik çağından önce daha cocuk yaşlarda hatta bebekken hasta olanlar gelişimlerini fazlasıyla tamamlayamıyolar ve bazı eksik yönleri oluşuyo kemikleri tam sağlamlaşamıyo ve gelişemiyolar yani gelişme geriliği çoğunda oluyo ,ayrıca diğer organlarıda daha fazla zarar görüyo.Wink[/color]
geçmiş olsun inşallah birdaha aynı şey tekrarlanmaz bende iki yıldır hastayım

turanayata

MERHABA ARKADAŞLAR BEN TURAN.SİTENİZE YENİ ÜYE OLDUM VE BEN DE OCAK 2007DE ANNEMDEN BÖBREK ALDIM.2 YAŞINDAN BERİ BÖBREK HASTASIYIM.EN SONUNDA 1999 YILINDA BÖBREKLERİM TAMAMEN DURDU VE YAKLAŞIK 7 YIL PERİTON DİYALİZ YAPTIM.EĞER ARANIZDA CERTİCAN&MYFORTİC KULLANAN VARSA UZUN VE KISA VADELİ YAN ETKİLERİNİ ÖĞRENMEK İSTİYORUM.BİLGİLENDİRİRSENİZ SEVİNİRİM.
slm turanayata ya ben o ilaçları kullanmıyorum ama merak ettim nekadar alıyorsun yan etkilerini gördünmü blgilendirirsen sevinirim şimdiden tşk kib görüşürüz
Sayfa: 1 2 3 4 5
Referans URL